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DIAGNOSTICADA COM UMA DOENÇA RARA,CRIANÇA NECESSITA DE AJUDA

O pequeno Vitor Hugo Conde tem a Doença de Krabbe, uma mutação genética que interfere no sistema nervoso, e precisa fazer fisioterapia

Aos 2 anos, Vitor Hugo Conde, que hoje tem 3, começou a sentir os sintomas da Doença de Krabbe, uma mutação genética que interfere no sistema nervoso. O tratamento para sua condição é a fisioterapia, para evitar que haja atrofia. O garoto tem de viajar três vezes por semana de Bocaina (69 quilômetros de Bauru), onde vive com a família, até Araraquara. Portanto, os pais da criança pedem ajuda de custo a quem puder fazê-lo.

A mãe de Vitor Hugo, Suellem Aparecida da Silva Conde, de 26 anos, teve de deixar o trabalho para cuidar do filho, que mal consegue se movimentar sem que alguém o auxilie. Já o pai do garoto, João Vitor Conde, de 26, trabalha como mecânico de uma usina da cidade. Os gastos são muitos para que ele, sozinho, consiga manter toda a família. O que ajuda um pouco é que eles não vivem de aluguel, já que a casa onde moram pertence ao padrasto de João Vitor.

Família Conde, cujo filho, de apenas 3 anos, tem doença rara e precisa de ajuda.
Família Conde, cujo filho, de apenas 3 anos, tem doença rara e precisa de ajuda.

Suellem explica que tem de pagar R$ 910,00 por mês para que o garoto faça fisioterapia em uma clínica de Araraquara. Ela o acompanha até a cidade vizinha três vezes por semana. Os dois viajam em um carro da Prefeitura de Bocaina. “Não existe esse tipo de serviço na cidade, que é muito pequena. Além disso, por aqui, ele faz natação duas vezes por semana. Caso contrário, seu corpo pode se atrofiar”, acrescenta a mãe da criança.

Outros gastos

Além dos gastos com a natação e a fisioterapia de Vitor Hugo, sua família compra R$ 400,00 em remédios ao mês. O ideal seria que eles conseguissem adquirir um parapodium – aparelho para que o menino se exercite -, uma cadeira adaptada – para que ele faça as tarefas e refeições – e um canguru – equipamento que permite que Vitor Hugo se vincule à mãe e acompanhe seus passos.

Só que tudo isso custa caro, em torno de R$ 4 mil, dinheiro que a família da criança não tem. Por isso que precisa de ajuda. Para quem não puder doar dinheiro, Suellem pede auxílio com fraldas, do tamanho M, sustagem, além de roupas e agasalhados, de tamanho 4. “Também estou procurando uma tala extensora de lona, para deixar a perna dele retinha, mas não acho em Bocaina”, frisa.

Você sabia?

A Doença de Krabbe é rara e, geralmente, fatal. É uma doença genética hereditária, ou melhor, passada de pais para filhos. As pessoas com Krabbe não são capazes de produzir o suficiente de uma substância necessária para fazer mielina, usada para envolver as fibras nervosas. Sem essa proteção, as células do cérebro morrem e os nervos dele e de outras partes do corpo não funcionam adequadamente. Ainda não há cura para a doença.

Serviço

Quem quiser ajudar Vitor Hugo a se tratar, basta doar qualquer valor para a conta corrente de seu pai, João Vitor Conde, que é 7.208-7, agência 6.670-2, do Banco do Brasil. Já para ajudar com qualquer outro produto, o indicado é entrar em contato com a mãe do garoto, Suellem Aparecida da Silva Conde, através do (14) 98185-9626.

Fonte:jcnet

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